Sì all’uso del farmaco salvavita. Il via libera, però, è arrivato troppo tardi. E’ morto in attesa del suo farmaco Leo, un bambino di Forio d’Ischia affetto da Sma, la rara malattia neuromuscolare infantile.

I genitori del piccolo si sono battuti duramente per ottenere le cure non concesse dalle autorità sanitarie italiane. A dare la notizia della scomparsa del bimbo sono stati proprio i genitori, attraverso il profilo social creato per la battaglia che stavano portando avanti per assicurare al figlio ed ai bambini italiani i farmaci.  "Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo", hanno scritto Francesca e Francesca aggiungendo che hanno dato il consenso per l'espianto degli organi. “Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso”, hanno scritto.

Nelle scorse settimane il sindaco di Forio e presidente Ancim Del Deo aveva chiesto al ministero della Salute di rimuovere le limitazioni alla terapia genica della SMA effettuata con un farmaco, lo Zolgensma, dal costo di 2 milioni di euro e concesso dal servizio sanitario nazionale ai bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso, poiché oltre tali limiti non vi erano ancora conferme dell'efficacia della cura. Proprio ieri l'AIFA aveva annunciato l'autorizzazione all'utilizzo dello Zolgensma per i bambini fino a 21 chilogrammi di peso. Troppo tardi per salvare la vita al piccolo Leo.

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