“Ho il farmaco a pochi minuti da casa ma non posso darlo a mio figlio. Aiutatemi”.

E’ l’appello del papà di Angelo, un bimbo di Torre del Greco affetto da Atrofia Muscolare Spinale. Sta facendo il giro del web il video in cui il papà, a pochi metri dallo stabilimento della Novartis di Torre Annunziata, chiede aiuto per poter salvare la vita del piccolino.

“Questo medicinale si trova a 10 minuti da casa nostra – ha spiegato nel video – ma non posso darlo a mio figlio. Una dose di questo medicinale potrebbe cambiargli la vita. Chiedo all’Aifa di accelerare i tempi. Non solo per mio figlio, ma per tutti i bambini malati di Sma”.

L'Aifa, l'agenzia nazionale del farmaco, ha assicurato il suo impegno per la negoziazione del prezzo del farmaco e l'allargamento della platea per il trattamento terapeutico.

La SMA 1 è una rara malattia neuromuscolare che colpisce 1 neonato su 10.000 e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile; viene attualmente curata con buoni risultati con terapia genica, particolarmente costosa e disponibile in Italia solo per i bimbi che non abbiano superato i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso poiché oltre tali limiti, per le autorità sanitarie, non ci sono ancora evidenze scientifiche dell'efficacia della cura.

Il direttore generale dell'AIFA Magrini ha assicurato "un impegno straordinario per concludere in tempi brevissimi la negoziazione di Zolgensma (il farmaco in questione) e la modalità ottimale di utilizzo nel SSN". Magrini ha anche aggiunto: "Siamo ottimisti che nelle prossime settimane sarà possibile trovare una soluzione positiva" alimentando la speranza che la terapia genica possa essere a breve disponibile ed a costi accessibili anche per tutti i bambini italiani che soffrono della malattia ma hanno superato i 6 mesi di età.

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